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Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth Onlus

Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth Onlus
Via Castelli Romani 6
00040 Rocca di Papa
Lazio
Roma Italia
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Sito Web
Persona di riferimento: Paola Gargiulo
Telefono: 0694306575
Fax: 06874599769
Numero Amico: 800-180.437
Presentazione:

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), nota anche come neuropatia sensitivo-motoria ereditaria o come atrofia muscolare peroneale o con la sigla inglese HMSN, è una malattia genetica abbastanza frequente (1 caso su 2.500 persone) che causa degenerazione progressiva dei nervi più lunghi, con conseguente indebolimento ed atrofia dei muscoli dei piedi, delle gambe e delle mani, nonchè riduzione della sensibilità alle estremità. Al momento attuale non esiste ancora una terapia risolutiva. La deambulazione può essere migliorata utilizzando scarpe idonee con plantari  e un tutore ortopedico chiamato "molla di Codivilla", che però è poco accettato, specialmente dai giovani, per motivi estetici e di scarsa tollerabilità. Poichè questa malattia è poco nota a medici e fisioterapisti, con conseguente difficoltà ad avere sia una diagnosi sia un piano di trattamento corretto, all'estero sono sorte, già da tempo, associazioni specifiche che promuovono la diffusione dell'informazione e sostengono la ricerca scientifica. 

Il 9 aprile 1999 si è costituita anche in Italia un’associazione specifica per questa malattia: la sede è a Roma, via C. Pisacane, 10. 

Gli scopi dell’associazione sono: 

  1. promuovere la ricerca scientifica, al fine di accrescere la conoscenza su questa malattia e di migliorarne il trattamento;
  2. favorire l’informazione su questa malattia presso i medici, i fisioterapisti, i tecnici ortopedici, i pazienti e i loro familiari, al fine di conseguire più facilmente la diagnosi e il trattamento più adeguato ed aggiornato possibile;
  3. favorire la comunicazione tra i soggetti affetti da questa malattia e tra questi e le figure professionali preposte alla diagnosi e al trattamento della medesima;
  4.  favorire l’inserimento al lavoro dei soggetti affetti dalla malattia, fornendo informazioni sulle leggi a favore dei disabili; Il sito Internet dell'associazione contiene documenti informativi aggiornati sulla malattia, e in particolare sul trattamento riabilitativo

Ambito operativo: Assistenza ai pazienti affetti dalla malattia di Charclt-Marie-Tooth
Servizi prestati: assistenza, centro ascolto, telefono amico, informazioni sulla patologia, informazioni sui centri di diagnosi e trattamento, informazioni sui centri di diagnosi genetica

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Scheda aggiunta il: 2008-07-14 13:55:06    Visite: 1591
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